Amara woont in Nyawa, een afgelegen dorpje dat op een afstand van enkele uren reizen van Freetown, de hoofdstad van Sierra Leone, ligt. Net als veel andere dorpen in die regio bestaat Nyawa uit een gemeenschap van hechte families waarvan de meeste hun inkomen verdienen met het verbouwen van cassava en rijst. Maar de toegang tot gespecialiseerde gezondheidszorg, waaronder chirurgische zorg, is er zeer beperkt.
Al op jonge leeftijd werd duidelijk dat Amara anders was. Hij werd geboren met een aandoening die ‘Genu Valgum’ wordt genoemd – in de volksmond beter bekend als ‘X-benen’. De afwijkende stand van zijn benen nam steeds verder toe naarmate hij opgroeide. Hierdoor werd het moeilijk voor hem om rechtop te staan, laat staan rechtop te lopen of te genieten van eenvoudige kinderactiviteiten zoals een balletje trappen.
“Kinderen lachten hem uit,” vertelt zijn moeder Betty. “Ze verzonnen bijnamen voor hem, zoals ‘de jongen met de aan elkaar gebonden benen’.” Het voortdurende geplaag liet diepe sporen bij Amara na. Hij trok zich steeds verder terug en stopte met buitenspelen. Zelfs al voordat hij daar de leeftijd voor had bereikt, gaf hij aan niet naar school te willen. Hoewel hij eigenlijk graag onder de mensen was, waren vriendschappen altijd maar van korte duur. “Het liep nooit goed af…”, verzucht Betty.
Op het platteland van Sierra Leone is medische zorg moeilijk bereikbaar. Veel gezinnen leven van kleinschalige landbouw, waardoor het hun vaak aan geld en mogelijkheden ontbreekt om medische zorg te krijgen. Amara’s ouders werkten onvermoeibaar op hun aardappel-, cassave- en rijstvelden. Maar ondanks al hun inspanningen waren ze niet in staat om hun zoon voor zijn aandoening te laten behandelen.
Op een dag vertelde een buurvrouw Betty dat het ziekenhuisschip Global Mercy van Mercy Ships in de haven van Freetown lag en dat daar gratis operaties werden aangeboden. Wanhopig op zoek naar een oplossing reisde Betty met Amara naar een nabijgelegen stad om hem te laten registreren.
Risico’s versus kansen
Eenmaal aan boord van de Global Mercy trok Amara’s case gelijk de aandacht. Uit het bloedonderzoek – dat deel uitmaakt van de volledige medische controle die iedere patiënt voor een operatie ondergaat – bleek dat Amara sikkelcelziekte had, wat een extra uitdaging vormde en zijn orthopedische operatie zou bemoeilijken.
Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedarmoede waarbij de rode bloedcellen afwijkend zijn. Gezonde rode bloedcellen zijn rond en flexibel, maar die van iemand met sikkelcelziekte zijn sikkelvormig en stijf. Doordat deze cellen zich minder makkelijk door de bloedvaten bewegen, wordt het transport van zuurstof door het lichaam belemmerd. Erger nog, deze misvormde cellen kunnen samenklonteren en verstoppingen veroorzaken, wat kan leiden tot pijn, orgaanschade en levensbedreigende complicaties die bekendstaan als sikkelcelcrises.
“Voor patiënten met sikkelcelziekte brengt een operatie grote risico’s met zich mee. Elke vorm van stress, of die nu fysiek of mentaal is, kan een crisis uitlokken. Dit betekent dat er tijdens een operatie bloedverlies, een laag zuurstofgehalte en zelfs schommelingen in lichaamstemperatuur kunnen optreden.”
Belén Carsi
Vrijwillig kinderorthopedisch chirurg (Spanje)
Op zoek naar een bloeddonor
Amara’s operatie zou een zorgvuldige, handmatige regulatie van de bloedstroom en een uitzonderlijk hoge mate van precisie vereisen.
Maar eerst moest het team op zoek naar een donor met een specifiek bloedtype, namelijk O-positief. Het was de vraag of ze die zouden vinden, maar op een ziekenhuisschip vol internationale vrijwilligers was het zeker de moeite waard om het te proberen.
Gelukkig werd de moeite beloond. Een Zwitserse vrijwilliger genaamd Alina had precies het bloedtype dat ze nodig hadden en ze stemde zonder aarzeling in om bloed te doneren.
Het bloed dat bij Alina was afgenomen werd ter analyse naar het laboratorium gestuurd. “Bij het laboratorium staan twee belangrijke taken centraal,” vertelt Auxanne, een vrijwillig medisch laborant. “We voeren bloedanalyses uit om te controleren of een patiënt veilig geopereerd kan worden en we nemen indien nodig bloed af bij bemanningsleden.”
Het gedoneerde bloed werd grondig getest en klaargemaakt voor Amara’s operatie.
Toen alles gereed was begonnen dokter Carsi en haar team aan de ingreep. Vanwege de verhoogde risico’s die Amara’s aandoening met zich meebracht, duurde deze langer dan gewoonlijk. Ze konden slechts een been per keer corrigeren en moesten regelmatig controleren of Amara’s hemoglobineniveau nog op peil was en of zijn lichaam de stress van de operatie aankon.
Dokter Carsi geeft toe dat de sikkelcelziekte de operatie ‘uitdagend’ maakte. “Maar zijn benen zijn nu keurig recht. Hij heeft de ingreep goed doorstaan, er deden zich geen complicaties voor.”
Hervonden vreugde
Na de operatie werden Amara’s benen ingegipst en kon er een begin worden gemaakt met het geleidelijke proces van revalidatie. Dit was het moment waarop Emilia, een vrijwillige fysiotherapeut uit Engeland, in beeld kwam.
“Toen ik hem voor het eerst ontmoette was hij lief, rustig en oplettend,” vertelt ze. “Maar ik moest iets vinden wat hem enthousiast maakte.” Ze kwam erachter dat Amara helemaal opleefde tijdens het spelen en met name bij het trappen van een balletje.
Emilia maakte gebruik van creatieve therapietechnieken om Amara te helpen weer kracht in zijn benen te krijgen. Vooral spelletjes met een ballon, puzzels en – het allerbelangrijkst – voetballen vond hij erg leuk. Het doel was eenvoudig maar belangrijk: Amara’s mobiliteit herstellen, zodat hij weer deel van zijn gemeenschap zou kunnen uitmaken.
“Hij moest helemaal opnieuw leren lopen,” legt Emilia uit. “Maar hij boekte snel vooruitgang.” Ze schrijft zijn vlotte herstel toe aan zijn oplettende aard. “Hij hield alles wat er in het vertrek gebeurde in de gaten en concentreerde zich echt op zijn oefeningen. Ik denk dat dat hem heeft geholpen. Hij deed goed zijn best en deed altijd wat we van hem vroegen.”
De reis naar genezing was voor Amara niet alleen een fysieke reis, maar ook een emotionele. Jarenlang was hij geplaagd en dat had hem onzeker gemaakt over school en zijn plek op de wereld. Maar naarmate hij sterker werd, groeide ook zijn zelfvertrouwen.
“Hij heeft zo veel overwonnen en nu weet hij dat hij in de toekomst ook nieuwe moeilijke dingen aan zal kunnen,” aldus Emilia.
Dansend zijn nieuwe toekomst tegemoet
“Als een patiënt hier aan het einde van zijn traject is gekomen, doen we altijd een afscheidsdans,” vertelt Emilia. “Maar ik twijfelde of Amara dat wel wilde.”
Tot haar verrassing stemde Amara ermee in.
“Hij koos een nummer uit, we drukten op play en hij ging helemaal los! Hij liet een aantal indrukwekkende dansbewegingen zien en ik kon gewoon niet geloven dat deze verlegen, stille jongen opeens in het middelpunt van de belangstelling stond. Dat zal ik me nog lang blijven herinneren!”
Vandaag de dag is Amara weer helemaal op de been. Zijn benen zijn weer recht en zijn ogen stralen wat meer dan voorheen. De kracht in zijn benen groeit nog iedere dag en hoewel er nog uitdagingen op zijn pad liggen, wordt zijn leven niet langer door een lichamelijke beperking bepaald.
Een warm welkom
Alina, die bloed had gedoneerd voor zijn operatie, was dolblij toen ze hem in zijn dorp bezocht en hem, met vernieuwde kracht in zijn benen, samen met de andere kinderen zag rennen en voetballen. Dit is iets wat ze de rest van haar leven niet zal vergeten.
“Het was echt een waardevolle ervaring en ook erg motiverend,” vertelt ze. “Ik werk als Medewerker Hospitality en soms vergeten we bijna dat we op een ziekenhuisschip werken. Maar slechts enkele dekken lager kunnen we contact maken met patiënten die ons eraan herinneren waar we ons eigenlijk voor inzetten en hoe groot de impact van dit alles is.”
Ze werd, samen met het Mercy Ships Communicatieteam, hartelijk ontvangen in het dorp.
“Ik ontmoette zijn hele familie en de rest van zijn dorpsgenoten. Het was echt leuk om te zien waar hij vandaan komt. Om te zien waar hij verder zal opgroeien en waar hij misschien naar school zal gaan,” deelt Alina. “Maar wat tijdens ons bezoek aan het dorp echt indruk op me maakte, was het warme welkom dat we kregen.”
Amara’s moeder, die zich ooit hulpeloos voelde, loopt nu over van hoop.
“Ik wil iedereen bedanken die Amara heeft geholpen,” zegt ze. Voor Betty en de anderen betekent Amara’s herstel meer dan slechts lichamelijke genezing. Het laat zien dat verandering altijd mogelijk is, zelfs onder de moeilijkste omstandigheden.
Als dokter Carsi op Amara’s transformatie terugblikt, merkt ze op: “Ik zou de wereld willen veranderen, maar dat kan ik niet. Ik kan wel één kind tegelijk helpen, en dat is wat we hier doen.”
Voor Amara is die verandering al werkelijkheid geworden.
Help ook mee aan de volgende levensveranderende operatie! Bekijk hoe jouw tijd, vaardigheden of donatie hoop en genezing kunnen brengen aan mensen die wachten op een wonder.
